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11 noviembre, 2012

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GEPAC

por bernardinominana

gepacVECTRIAL

Ayer impartí una conferencia sobre cáncer de próstata en el VII Congreso Nacional para Pacientes con Cáncer organizado por GEPAC (Grupo Español de pacientes con cáncer). Fue para mi una experiencia muy satisfactoria y enriquecedora. Poder compartir mesa y mantel con voluntarios, pacientes y colegas relacionados con la atención sanitaria oncológica en una salón repleto de pacientes me llenó de satisfacción. Tras la conferencia, me hubiese gustado permanecer más tiempo en el coloquio posterior pero no pudo ser por razones organizativas y logísticas ya que debía estar de regreso en Murcia esa misma noche. Era la primera vez que impartía una conferencia en exclusiva para pacientes y me di cuenta muy pronto de que ese era mi mundo, la razón de ser de mi trabajo profesional. Por ello, me quedé con el sabor de lo inconcluso, de no haber finalizado esta experiencia como debería haber sido. Quizás pueda serlo en el futuro.

GEPAC es una organización de pacientes cuyo objetivo es conseguir la normalización social del cáncer para vencer esa cierta estigmatización que existe, generalmente de forma involuntaria, y conseguir que se ponga en valor la importancia de un atención integral del paciente oncológico. Aunque es una asociación joven (se fundo en 2010) posee una experiencia dilatada ya que es la extensión de una asociación veterana de pacientes con cáncer hematológico (AEAL, Asociación de afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia).

Pienso que GEPAC está llamada a jugar un papel muy importante en los movimientos asociacionistas de pacientes ya que representan a un grupo de personas especialmente necesitadas sobre las que ya existe una gran concienciación social aunque eso, en si mismo, no es suficiente si no se lucha por un reconocimiento explícito. Si ya de por sí esto es un evidencia, en el contexto socioeconómico actual, cobra especial importancia defender, con uñas y dientes, unos derechos que corren el riesgo de ser conculcados si profesionales y pacientes nos relajamos. Sirva como ejemplo la Declaración de Madrid sobre los Derechos de los Pacientes con Cáncer que considero un verdadero hito. Ese es el camino.

Desde mi punto de vista,  el éxito de esta empresa dependerá de que logre mantener su independencia de las autoridades sanitarias, industria farmacéutica e, incluso de las asociaciones científicas para evitar que, de forma consciente o inconsciente, puedan ser instrumentalizados. Así se lo hice saber a su presidenta.

El liderazgo de Begoña Barragán, una luchadora llena de entrega y entusiasmo, como he comprobado personalmente en su propia sede madrileña, resulta clave para el logro de sus objetivos. Uno muy importante en mi ámbito específico es la creación, dentro de GEPAC, de una asociación de pacientes con cáncer de próstata. Si en todos los tipos de cáncer esto es importante, en el de próstata lo es de forma muy especial al ser una enfermedad paradigmática en la que la información del paciente es fundamental para poder tomar decisiones compartidas en todas las fases de su historia natural. No me cabe la menor duda de que sabrán sobreponerse a las dificultades que surjan para poder llevar a buen puerto esta iniciativa.

Mucho ánimo a su Presidenta y Junta Directiva, a los trabajadores sociales y voluntarios. Manos a la obra y a continuar con una labor tan importante.

  1. Fulgencio
    Sep 30 2013

    Le dejo un enlace de la conferencia que realizo el Dr Bernardino Miñana:

    Y también otro enlace de la pagina de la Asociación de Pacientes con Cáncer de Próstata:

    http://www.cancerprostata.org/

    Gracias por la conferencia ofrecida me gusto y me ayudo bastante.

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